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viernes, 22 de marzo de 2019

MI HIJO NACIÓ CON SÍNDROME DE DOWN (Reflexión en valores)

MI HIJO NACIÓ CON SÍNDROME DE DOWN

Síndrome de DownHace poco nació nuestro sexto hijo, Miguel. Cuando estaba en el quinto mes de gestación, detectaron que el feto tenía un problema cardíaco: tenía un canal aurículo-ventricular, es decir, el tabique que divide el corazón entre aurículas y ventrículos no estaba formado del todo; además, sólo tiene una válvula, en lugar de las dos que debe haber.
Lo primero que me auguraron fue, que el niño no llegaría a nacer, dada la gravedad de la lesión.
De todos modos, me dijeron que debía visitar a un cardiólogo, y me recomendaron que me pusiera en contacto con el jefe de cardiología del Hospital de San Juan de Dios, pues tiene el mejor equipo de cardiólogos probablemente de España. Tan pronto hablé con el cardiólogo, éste me tranquilizó, pues me indicó que esta lesión, aunque grave, no era mortal, y que tenía solución quirúrgica. Que su equipo había intervenido con éxito muchos niños con esa misma lesión, y que con una sola operación, que se suele realizar entre los seis meses y el año de vida del niño, se soluciona el problema para toda la vida. También me comentó que ese tipo de lesiones, suele ir asociado a niños con síndrome de Down en un cincuenta por ciento de los casos, así que debíamos estar preparados por si era éste nuestro caso.

Pasaron los meses, me fueron controlando el embarazo y la cardiopatía desde San Juan de Dios, y por fin nació el niño en este hospital. Lo ingresaron en la unidad de neonatos, para tenerlo en observación, pues según me dijeron, este tipo de lesión provoca que, en un momento dado, haya un excesivo riego sanguíneo hacia los pulmones, y se produzca entonces un bloqueo pulmonar, lo que hace que el niño tenga dificultades respiratorias importantes. Se confirmó que Miguel tiene síndrome de Down. Como me dijeron que existía un riesgo para la vida del niño, pues el riesgo siempre existe en estos casos, lo bautizamos a los cuatro días de vida en el mismo hospital, para lo cual, tanto los pediatras como los hermanos y la encargada del servicio religioso de San Juan de Dios, nos dieron todo tipo de facilidades. Incluso nos dejaron sacar al niño de la unidad de neonatos el ratito que duró el bautizo, para poder realizar la ceremonia en la capilla. Así, en familia, en la más estricta intimidad, el padre Turú bautizó a mi hijo Miguel Rafael.

Pasó quince días ingresado, sin que el anunciado bloqueo pulmonar se produjese, y visto que el niño se mantenía estable, le dieron el alta.

Lo siguen controlando a menudo pediatras y cardiólogos, y el niño sigue estable. Sólo hay que esperar a los seis meses para poderlo operar.

Desde que supe que nuestro hijo tenía estos problemas, lo encomendé al padre Alba, no sólo para que intercediese por Miguel, sino para que rogase a Dios que nos diese la gracia necesaria para aceptar su voluntad, tanto si se llevaba al cielo a Miguel como si quería conservárnoslo.

Dios nos ha querido hacer un regalo con este hijo. Dios nos ha regalado un alma pura, inocente, que sabemos seguro que irá al cielo. ¿Sabéis qué tranquilidad, qué alegría da saber que tenemos uno de esos ángeles en la tierra? Mi madre siempre dice que Dios crea esas almas puras para tenerlas seguras a su lado; son almas privilegiadas, muy amadas de Dios. Por eso, lo que para algunos sería una desgracia, para nosotros no es más que una bendición de Dios.

Una vez más, pero esta vez muy en especial, gracias, Dios mío.
Texto extraído de la revista Ave María, nº 686

miércoles, 21 de marzo de 2018

Madres cantan con sus hijos con síndrome de Down y se hace viral [VIDEO] 21032018


Madres cantan con sus hijos con síndrome de Down y se hace viral [VIDEO]


50 madres con hijos con síndrome de Down representan mediante lenguaje de gestos la canción “A thousand Years” en un vídeo que acumula más de 1,7 millones de reproducciones en Youtube, con motivo del día del síndrome de Down que se celebra el 21 de marzo.
Se trata de una iniciativa de la organización Wouldn’t Change a Thing, a favor del apoyo de las personas con síndrome de Down, con el que quieren visualizar la vida de estos pequeños y cómo ellos no cambiarían absolutamente nada de sus hijos.
La cantante Christina Perri aseguró a través de twitter sentirse honrada porque los organizadores eligieran su canción “A thousand Years” para este vídeo.
Las madres que han participado en este vídeo forman parte de un grupo de Facebook conocido como “Designer Genes” en donde se encuentran padres de hijos con síndrome de Down nacidos entre 2013 y 2014.
El lenguaje de signos que utilizan en el vídeo es conocido como Makaton, que está diseñado para personas con dificultades de comunicación o de aprendizaje y que utiliza signos y símbolos, junto con la lengua hablada.

El nombre de la organización Wouldn’t change a thing significa en español, “no cambiaría nada”.

El Papa Francisco se pronuncia en defensa de las personas con síndrome de Down

21 de marzo de 2018 3:38 pm

El Papa Francisco se pronuncia en defensa de las personas con síndrome de Down


El Papa Francisco - Foto: Vatican Media / ACI Prensa

En el Día Mundial del Síndrome de Down, el Papa Francisco se pronunció a través de su cuenta de Twitter para recordar que la dignidad humana de las personas con esta discapacidad y señalar que también son “un tesoro que Dios hace crecer a su manera”.
“Nadie puede ser descartado, porque todos somos vulnerables. Cada uno de nosotros es un tesoro que Dios hace crecer a su manera”, expresó Francisco por medio de su cuenta @Pontifex_es.
La celebración del Día Mundial del Síndrome de Down cada 21 de marzo fue establecido por la Asamblea General de las Naciones Unidas en diciembre de 2011 “para aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”.
Sin embargo, en varios países se usa el diagnóstico prenatal para abortar a los niños que tienen este síndrome, como en Estados Unidos, España, Islandia, entre otros.
El 21 de octubre del año pasado, Bridget Brown, una actriz estadounidense con síndrome de Down, tuvo la oportunidad de conocer al Papa Francisco en el Vaticano. Allí le entregó una carta en la que asegura tener “una vida plena y maravillosa”.
La joven de 31 años ha actuado en películas como LOL, protagonizada por la cantante Miley Cirus; en la comedia Wiener-Dog y en la serie Chicago Justice.
En su carta le dijo al Papa que “el mundo necesita saber que no ‘sufro’ de Síndrome de Down. Tengo una vida plena y maravillosa, y estoy llena de alegría por estar viva. Amo absolutamente mi vida”.
También escribió que le rompe el corazón pensar que puede ser parte de la última generación de personas con Síndrome de Down ya que con el aumento de las pruebas de detección prenatal en Europa y Estados Unidos han aumentado los abortos de estos bebés.
Sin embargo, expresó que mantiene la esperanza y reza por quienes piensan que las personas con discapacidad no tienen derecho a vivir. “Creo que todas las personas tienen una dignidad sagrada. Conozco mucha gente que tiene discapacidad y pueden tener vidas plenas y productivas, como yo”, expresó.

Hay regiones españolas en las que ya más del 90% de los bebés con síndrome de Down son abortados 21032018

Hay regiones españolas en las que ya más del 90% de los bebés con síndrome de Down son abortados

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21 marzo 2018
TAGS ABORTO
Hay regiones españolas en las que ya más del 90% de los bebés con síndrome de Down son abortados
Este miércoles 21 de marzo es el Día Internacional del Síndrome de Down
Este miércoles 21 de marzo es el Día Internacional del Síndrome Down. Sin embargo, mientras hoy se felicita a estas personas la gran mayoría de ellos nunca podrá celebrar este día porque no llegarán a nacer. En España hay regiones en los que más del 90% de los embarazos en los que se diagnóstica Trisomía 21 acaban en aborto, y este porcentaje sigue subiendo.

Desde Down España aseguran que en el país hay entre 35.000 y 40.000 personas con síndrome de Down. En una entrevista en ABCAgustín Matía, gerente de esta asociación, habla del "cierto sesgo eugenésico" del sistema médico y del problema de la sociedad donde prevalece la búsqueda del "hijo perfecto":

- Se habla de un descenso radical en el número de nacimientos de personas de personas con síndrome de Down.
- Sí, es un hecho. En los últimos años se ha reducido mucho el número de nacimientos de niños con Trisomía 21. De hecho, ahora nacen un tercio menos de los que nacían a primeros de los años ochenta, que no había legislación de aborto. La ratio era 1 de cada 800 nacimientos, ahora calculamos que es de 1 por cada de 2000. Y se sigue reduciendo por distintos motivos.
- ¿Por qué se esta reduciendo el número de nacimientos y por qué auguran que se va a reducir más?
- En Down España lo hemos analizado mucho y vemos dos factores claros. Uno es que el sistema médico en general todavía mantiene un cierto sesgo eugenésico. Es decir, las familias en sus testimonios nos dicen que la presión a la que se ven sometidas por parte de los médicos es patente. Hay frases y mecanismos de presión que chocan que a día de hoy se estén dando.
Segundo, porque la gran mayoría de la sociedad -y no es un tema que afecte solo de España, es un tema de sociedades no diría avanzadas sino posmodernas-, tiene un concepto de buscar «hijos perfectos». Los hijos son escasos, y como tal se han convertido en un objeto de deseo basado en una falacia que es el hijo ideal, que no da problemas.
La combinación de ambos factores está dando lugar a la desaparición del síndrome de Down.
- ¿Por qué lo saben?
- Porque cuando la tecnología sanitaria -y cada vez lo permite más-, permite detectar y diagnosticar la posibilidad de un síndrome de Down, la gran mayoría de las mujeres o de parejas están optando por el aborto. Y esto es un problema muy de fondo, que evidentemente va a ser muy difícil de retrotraer. ¿Por qué va a ir a peor? Porque en España se va a implantar de forma paulatinatest prenatales no invasivos (TPNI). Ahora mismo tenemos 6 o 7 comunidades autonómas que han anunciado que lo van a poder ofrecer a todas las mujeres embarazadas, y en poco tiempo el resto de comunidades lo harán. Esta tecnología sanitaria va a permitir mejorar mucho la capacidad diagnóstica. Y además con menores costes económicos, y con mucho interés por parte de empresas y hasta sectores médicos de que se implante.

- El debate está ahí.
- A nosotros es un tema que nos preocupa mucho porque vemos que contra la tecnología no tiene sentido oponerse, es una mejora, pero nos preocupa el enfoque bioético. Es decir, el uso, la aplicación de la técnica. Este debate en España no se ha planteado todavía. Ni el ámbito político, ni en el médico, ni en el social. Pero tenemos ya visos de consecuencias. Por ejemplo, en Inglaterra hace unos meses ya ha habido movimientos para solicitar una moratoria en la aplicación de estos test. Porque se ha comprobado que se empiezan a utilizar no solamente para el síndrome de Down o el síndrome de Edwards o Patau, o el de X frágil (síndromes genéticos muy concretos). Sino que se está utilizando también para detección de acondroplasia, para fibrósis quística, o hasta para autismos. E incluso se está haciendo selección de género. Esto supone unas consecuencias en términos de selección de embriones o nacimientos que trasciende con mucho lo que es una simple herramienta diagnóstica. Es un debate que está por hacerse.
- ¿Qué piensan hacer ustedes al respecto?
- Nosotros hace dos semanas hemos pedido al colegio de Médicos que emitiera un informe sobre este tema. Lo están valorando. No se nos escapa que las consecuencias para toda la discapacidad van a ser enormes. Es una carretera que no tiene fin. La tecnología permite la pre-detección genética hasta un nivel muy profundo. Según la mejora genética evolucione cada vez vamos a poder pre-detectar o pre-diagnosticar muchos más posibles casos de imperfecciones, anomalías, deficiencias de todo tipo. Según qué detectemos, se elimina a ese ser para que no nazca. Abre unas perspectivas desde un punto de vista ético muy cuestionables. Esto trasciende el síndrome de Down, que ha sido la discapacidad más visible, buscable, encontrable y filtrable. Estamos intentando que la sociedad sea consciente porque nosotros sí vemos preocupación en lo que viene en perspectiva.

lunes, 20 de marzo de 2017

«Día mundial del síndrome de Down (salvo en Islandia)»: una reflexión de la realidad de Occidente 21032017


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«Día mundial del síndrome de Down (salvo en Islandia)»: una reflexión de la realidad de Occidente

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20 marzo 2017
«Día mundial del síndrome de Down (salvo en Islandia)»: una reflexión de la realidad de Occidente
Cada vez existen menos niños con síndrome de Down
Este martes se celebra el Día Internacional del Síndrome de Down en un mundo en el que cada vez hay menos personas con esta discapacidad, hasta tal punto que hay países que ya presumen de que en el interior de sus fronteras ya no nacen bebés con síndrome de Down.

El neuropsicólogo infantil Nacho Calderón ha tratado en su consulta durante las últimas décadas a miles de niños Down y con otras discapacidades y los conoce muy bien.

Por ello, de cara al día internacional que se celebra este martes cobra relevancia la reflexión que ha publicado en su blog Educar con Sentido, donde habla de las grandes capacidades de estas personas, de la eugenesia extendida en el mundo y de las presiones silenciadas a las madres para que aborten:

El 21 de marzo celebramos el día mundial del síndrome de Down. Era fácil elegir la fecha, se escogió una fecha simbólica: 21/3. Par cromosómico 21, tres cromosomas.

¿Qué celebramos? Para cualquiera que conozca una persona con síndrome de Down le será fácil conocer la respuesta, pero a mí me resulta difícil explicarlo, necesitaría mucho más espacio que un simple artículo. Lo resumiría diciendo que celebramos la vida.

Hay muchos mitos alrededor del síndrome de Down:

“Son muy cariñosos” – En muchos casos es cierto. En otros no lo es en absoluto. Siempre he dicho que si diéramos a los niños (a todos los niños) el mismo cariño, los mismos mimos y fuéramos tan condescendientes con sus errores y dificultades como lo somos con las personas con trisomía 21, el mundo sería mucho más cariñoso y mucho más sano emocionalmente.



“Son ángeles” – En absoluto. En ningún caso. Son personas de carne y hueso. Hacen pis y caca como cualquier otro. Llegado el momento pueden engañar, mentir, pegar, escupir, desobedecer y hacer cualquier trastada que se le puede ocurrir a cualquier niño. ¿Ángeles? ¡Ja!

“Sufren mucho” – Los estudios indican que tienen un umbral de sufrimiento mayor que la población general. Es decir, son más duros, tanto al dolor físico como el emocional. Sufren, sí, no son ángeles, pero el nivel de sufrimiento vital no les distingue del resto de la población. Al menos no en el sentido que el mito insinúa.

Más allá de los mitos hay una gran realidad que hace del día mundial del síndrome de Down un día especialmente necesario:

Las personas con síndrome de Down están siendo EXTERMINADAS.

El caso paradigmático y que está saliendo a la luz pública en estos últimos días es Islandia. Las noticias dicen que en ese país no ha nacido una persona con síndrome de Down en los último cinco años. NO es cierto. Es en los últimos NUEVE años. Desde 2008.

Podemos pensar que no nos afecta, que eso ocurre muy lejos, que aquí no seríamos capaces.

La realidad es muy distinta. En España los últimos datos publicados son los siguientes:

Total de nacimientos de bebés con síndrome de Down en España (2012-2015).
2012: 306
2013: 304
2014: 286
2015: 269

Se calcula que en España, al igual que en el Reino Unido, nacen aproximadamente el 10% de los niños concebidos con trisomía 21.

El otro 90% son abortados.

En los países angloparlantes los titulares de los periódicos son más elocuentes que en español: “Hacia un mundo sin síndrome de Down”.

El exterminio de las personas con síndrome de Down es solo el comienzo. Conforme vayan mejorándose los sistemas de diagnóstico prenatal se podrá detectar otras formas de alteraciones genéticas que hoy “pasan desapercibidas” a los análisis actuales y podrán ser también abortados.

Es hacia lo que tendemos. Se esconde bajo el subterfugio de “elección personal”, “opción materna” (perdón por el lapsus, quería decir “opción de la mujer”, si se dijera “materna” sería el reconocimiento explícito de que YA es madre, YA tiene un hijo, y lo que le están proponiendo es matarlo), pero lo cierto es que cuando se hace un diagnóstico prenatal de alteración genética a las madres (y los padres) de personas con síndrome de Down se les da una información absoluta y claramente sesgada, manipulada y alejada de la realidad.

En España, probablemente en la mayoría de los países occidentales, hay miles de personas que viven bajo la gravísima incoherencia de pedir, exigir, e incluso “luchar” por la “igualdad” (tienden a omitir voluntariamente qué tipo de igualdad, a mi no me queda duda de que se trata de igualdad en derechos y en deberes) y simultáneamente considerar lícito el aborto selectivo. ¿Existe una forma más grave de desigualdad?

A muchos se les llena la boca con la “libertad de elección”, pero el hecho de que en un país entero, en 9 años no haya habido ni una sola madre, ni una sola familia que haya escogido que su hijo con síndrome de Down nazca, hace dudar mucho de la libertad en ese país. Y hablando de España, en el momento en que alguna prueba sugiere la posibilidad de que el niño venga con síndrome de Down, se pone en marcha una agresiva maquinaria de presión, que por razones de lo políticamente correcto se mantiene cuidadosamente silenciada, pero que es implacable.

Para que un niño con síndrome de Down nazca en España no solo hace falta saber que (en teoría) se es libre de elegir (a algunas mujeres ni siquiera se les da opción), sino que hace falta ser una auténtica heroína para enfrentarse a la presión del establishment.

Nuestra sociedad, la sociedad española del 2017 es mayoritariamente EUGENÉSICA. Está claramente a favor del aborto de personas con discapacidad, o está en la posición de mirar hacia otro lado. “A mi no me afecta, no me involucro”. Eugenesia por pasividad.



Estoy convencido de que nadie, absolutamente nadie, puede tener la capacidad para decidir quien tiene derecho a vivir y quién no. Hoy en día el aborto selectivo en India está haciendo estragos entre la población femenina. Si el bebé concebido es una niña tiene muchas menos probabilidades de llegar a nacer.

Nos aterra y nos repugna pensar que países tan supuestamente avanzados como Estados Unidos puedan mantener la pena de muerte, pero se nos tacha de retrógrados por estar en contra del aborto.

En 1994, Santa Teresa de Calcuta dijo ante el entonces presidente de los Estados Unidos y su esposa, dos de los mayores defensores y financiadores del aborto: “El mayor destructor del amor y de la paz es el aborto”.

Y es que es necesario ser una persona descorazonada (que no descerebrada) para pensar que porque un bebé tenga una alteración genética está justificado abortarle.

Y si tu corazón no puede (o, mejor dicho, no quiere) abarcar a cualquiera, con o sin discapacidad … ¿qué tipo de persona eres?

21 de marzo, día mundial del síndrome de Down. Día de la vida.

Se lo debemos al grandísimo Jerome Lejeune, repito lo que ya escribí en otro artículo anterior “Niños con discapacidad”.

“El Dr. Jerome Lejeune, padre de la genética moderna, descubridor de la trisomía 21 así como de otras distintas alteraciones genéticas, denunció en el “Instituto de la Salud” de la ONU que sus hallazgos se estaban utilizando para dar muerte a personas con síndrome de Down (trisomía 21): “This Institute of Health has become an Institute of Death”. Ese día escribió en una carta a su mujer: “Hoy he perdido el premio Nobel”. Vivió toda su vida apesadumbrado por el hecho de que sus descubrimientos lejos de estar siendo utilizados para el bien de la humanidad se estaban usando para aniquilar a una parte de ella.”

Celebra el día mundial del síndrome de Down. Celébralo aunque no conozcas a nadie con trisomía 21 (cada vez es más difícil conocer a alguno, cada vez son menos), pero celébralo porque es también tu día. Celebramos que cada uno de los miembros de la humanidad somos distintos y todos cabemos. Todos valemos.
 
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