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domingo, 28 de julio de 2019

JÉRÔME LEJEUNE

JÉRÔME LEJEUNE

Dr. Jérôme LejeuneJérôme Lejeune nació en París en 1926. Estudió medicina y a los 32 años de edad, en 1958, publicó su descubrimiento sobre la causa del síndrome de Down, la trisomía 21. Este descubrimiento le valió ser galardonado con el prestigioso premio Kennedy en 1962.

En ese mismo año, fue designado como experto en genética humana en la Organización Mundial de la Salud (OMS) y en 1964 fue nombrado Director del Centro nacional de Investigaciones Científicas de Francia y en el mismo año se crea para él, en la Facultad de Medicina de la Sorbona, la primera cátedra de Genética fundamental.

El Dr. Jérôme Lejeune era reconocido por todos, tanto por su fidelidad a la Iglesia como por su excelencia como científico. Se esperaba que recibiera el Premio Nobel. Pero en 1970 se opuso firmemente al proyecto de ley de aborto terapéutico de Francia. Esto causó que cayese en desgracia ante el mundo progresista. Prefirió mantenerse en gracia ante la verdad y ante Dios: matar a un niño por estar enfermo es un asesinato. Siempre utilizó argumentos racionales fundamentados en la ciencia.

Llevó la causa pro vida a las Naciones Unidas. Se refirió a la Organización Mundial de la Salud diciendo: “he aquí una institución para la salud que se ha transformado en una institución para la muerte”. Esa misma tarde escribe a su mujer y a su hija diciendo: “Hoy me he jugado mi Premio Nobel”. Tenía razón, ya que nunca se lo dieron. No querían a un científico que se opusiera a la agenda abortista.

Lejeune también rechazó los conceptos ideológicos que se utilizan para justificar el aborto, como el de "pre-embrión".

Juan Pablo II reconoció la excelencia del Dr. Lejeune nombrándolo Presidente de la Pontificia Academia para la Vida, el 26 de febrero de 1994. Murió el 3 de abril del mismo año, un Domingo de Pascua.

Con motivo de su muerte, Juan Pablo II escribió al Cardenal Lustinger de Paris diciendo: “En su condición de científico y biólogo era una apasionado de la vida. Llegó a ser el más grande defensor de la vida, especialmente de la vida de los por nacer, tan amenazada en la sociedad contemporánea, de modo que se puede pensar en que es una amenaza programada. Lejeune asumió plenamente la particular responsabilidad del científico, dispuesto a ser signo de contradicción, sin hacer caso a las presiones de la sociedad permisiva y al ostracismo del que era víctima”.

El 22 de agosto de 1997, el Papa Juan Pablo II quiso acercarse al cementerio de Chalo-Saint-Mars, para orar ante el sepulcro del Dr. Lejeune. Cuando su esposa agradeció a Juan Pablo II ese gran gesto, el Papa le respondió: “Señora Lejeune: doy gracias a Dios por todo el bien que hizo su esposo, y por haber podido realizar hoy aquí, mi deseo de rendirle homenaje”. La sintonía con el Papa Juan Pablo II era bien conocida. El día en que Juan Pablo II sufrió un atentado, el 13 de mayo de 1981, habían almorzado juntos el Papa y el matrimonio Lejeune. Cuando la pareja regresó en avión a su país, se enteraron del atentado y el Dr. Lejeune cayó enfermo. Curiosamente, fue dado de alta el mismo día en que el Pontífice dejó el hospital.

El doctor Jérôme Lejeune fue invitado por el Senado de Francia tres años antes de su muerte, para que ofreciese su documentada opinión sobre el tema del aborto. Una de las opiniones fuertemente arraigada en dicha cámara, era la que sostenía que hay embarazos que deben ser interrumpidos, cuando los antecedentes o el pronóstico parecen ser irreversiblemente malos. Cuando se le otorgó la palabra al Dr. Lejeune, planteó un caso: "Tenemos un matrimonio en el que el marido es sifilítico terciario incurable, y además decididamente alcohólico. La mujer está desnutrida y sufre tuberculosis avanzada. El primer hijo de esa pareja muere al nacer; el segundo sobrevive, pero con serios defectos congénitos. Al tercer hijo le ocurre lo mismo y se le suma el hecho de ser infradotado mentalmente. La mujer queda embarazada por cuarta vez. ¿Qué aconsejan ustedes hacer en un caso así?". Un senador del bloque socialista manifestó categóricamente que la única solución para evitar males mayores, era practicar un "aborto terapéutico" inmediato. Lejeune hizo un largo y notorio silencio; bajó la cabeza por unos segundos en medio de su expectante mutismo; volvió a alzarla y dijo: "Señores Senadores, pónganse de pie, porque este caballero acaba de matar a Ludwig van Beethoven".

En la XIII Asamblea General de la Pontificia Academia para la Vida, el 25 de Febrero de 2007, se anunció la apertura de la causa de beatificación del Profesor Jerome LeJeune.

El 11 de abril de 2012, en la catedral de Notre-Dame, la diócesis de París celebrará el final de la encuesta diocesana de la causa de beatificación y canonización de Jérôme Lejeune.
ENTREVISTA
Clara Lejeune-Gaymard
En 2011, Clara Lejeune-Gaymard, hija del doctor Lejeune, concedió una entrevista a Carrie Gress, de Zenit, con motivo de de la publicación del libro "Life is a blessing: Biografía de Jérôme Lejeune", cuya autora es Clara. "Mi padre siempre dijo que un niño con Síndrome de Down es más niño que otros", dice la hija de quien fue íntimo amigo y colaborador de Juan Pablo II. Y asegura que "se gasta mucho dinero en realizar el diagnóstico y en matarlos, hasta tal punto que si pudiéramos tener sólo un 10% de este dinero para investigación,podríamos haber conseguido ya lacura". Jérôme Lejeune había comido y departido con Juan Pablo II los trazos de la Evangelium vitae el 13 de mayo de 1981, el fatídico día del atentado. A continuación, podrán leer el artículo.
- Su padre fue el renombrado científico de genética de Francia, quien viajó por el mundo dando a conocer sus numerosos descubrimientos científicos, incluyendo el origen genético del Síndrome de Down. ¿Por qué su nombre no es muy conocido por su importante trabajo?

Clare Lejeune: Es una buena pregunta.

Cuando él hizo el descubrimiento de la trisomía 21 lo podría haber llamado “Lejeune” como hacen muchos científicos cuando realizan descubrimientos. Pero él no era ese tipo de hombre y pretendía realizar dos cosas.

La primera tenía que ver con todas las cosas humillantes que se decían sobre los niños con síndrome de Down, como que la madre había tenido un mal comportamiento sexual o que su herencia familiar era mala.

Estos niños eran escondidos, especialmente en Francia o el resto de Europa. Él quiso devolver su dignidad a estos niños y a sus padres diciéndoles que estaba en su código genético y que no venía de familia ni de un mal comportamiento.

También fue la primera vez que se descubrió que una enfermedad podía venir del código genético, de manera que se abría la puerta a la medicina genética y a la comprensión de que un cromosoma podía ser la causa de una enfermedad.
Sólo seis meses antes del descubrimiento, se decía que era imposible que el código genético pudiera causar una enfermedad. Así que él consiguió la prueba de lo contrario.

Y la segunda cosa que quería era proteger a los no nacidos.
Era muy conocido en Francia y muy conocido también en la comunidad científica porque ayudó a construir la primera cátedra conocida en genética en Israel y en España y trabajó con científicos en Estados Unidos. En Francia participó siempre como columnista en la prensa sobre cuestiones genéticas.

En 1969, comenzó la campaña del aborto en Europa, Francia y Estados Unidos. Y desde que él se declaró en contra, se le cerraron todas las puertas. Ya no formó parte de la actualidad. Nadie lo quiso entrevistar cuando realizó su descubrimiento.
Creo que en 1971fue a Estados Unidos y realizó un discurso en el National Institute for Health y después de esto mandó un mensaje a mi madre diciendo: “Hoy he perdido mi Premio Nobel”. En el discurso él habló sobre el aborto, diciendo, “ustedes están transformando su instituto de salud en un instituto de muerte”. Y esto no fue bien acogido.
- El libro sobre la vida de su padre es una serie de instantáneas de la vida de su familia que ilumina no sólo el trabajo científico de su padre, también su profunda fe. ¿Qué le hizo decidir escribir sobre él con este estilo?

Clare Lejeune: Yo estaba embarazada cuando él estaba enfermo, esperando a mi sexto hijo, y durante este tiempo esperaba que él pudiese vivir los suficiente para poder conocer a mi hija. Él murió el 3 de abril y ella nació el 13 de abril, así que nunca llegó a conocer a su abuelo.
Antes de morir le pregunté si me daba permiso para escribir un libro sobre él. Aunque temía que dijese que no ya que era un hombre muy humilde, sin embargo él contestó: “Haz lo que quieras. Si quieres dar testimonio de la vida del niño con síndrome de Down, haz lo que quieras”.

Tenía claro que quería escribir algo para mi pequeña. Al principio escribí treinta hojas y cuando fuimos de vacaciones con un periodista le conté que estaba escribiendo un libro para que mi hija pudiese conocer a su abuelo. Él las leyó y me dijo que debería escribir un libro.

El modo en que quería escribirlo no era el de la biografía cronológica, sino como retratos diferentes de una persona. Hay un capítulo sobre nuestra vida en Dinamarca, uno sobre él como médico, otro como cristiano.

Cada capítulo es una pieza diferente del puzzle y al final te encuentras con el retrato de la persona entera.
- Su padre sufrió mucho en su carrera por su postura pro-vida.
¿Se basaban sus convicciones sólo en su fe o también se apoyaba en su investigación científica?

Clare Lejeune: Principalmente en que era médico, no en su fe. Cuando eres médico has jurado el Juramento Hipocrático de no hacer daño. Y él siempre decía que el respeto a la vida no tenía nada que ver con la fe, aunque, por supuesto, está en la fe el respetar la vida.

Por eso fue tan odiado por los partidarios del aborto. Era difícil luchar contra él porque sus argumentos eran de base científica.
Quiso explicar que la vida comenzaba en la concepción, él quiso contar una historia que fuese inteligible para todos, como Pulgarcito. Esta es una historia para niños o una leyenda, pero es una realidad.

Es muy raro que la humanidad haya sido capaz de contar una historia así sin saber si era verdad, porque cuando se escribió no había fotos de bebés en el útero.

La vida comienza en el mismo instante de la concepción cuando los genes de la madre y los del padre se unen para formar un nuevo ser humano que es absolutamente único.

Todo el patrimonio genético está ya allí. Es como la música de Mozart en la partitura. La vida entera está ya ahí.
A los dos meses, el embrión lo tiene todo, las manos, los ojos, el cuerpo. Es un cuerpo muy pequeño, pero después de dos meses lo único que hace es crecer. Si se pudiese coger el mismo dedo pequeño, se podría observar su huella dactilar.
Muchos investigadores mantienen distancias con aquellos cuya vida afecta a su trabajo. Su padre parecía tener un enfoque distinto. ¿Cómo era su relación con los pacientes y sus familias? 

Clare Lejeune: Cuando él se convirtió en doctor, su primer trabajo fue en un hospital donde él vio a un niño con síndrome Down.

Entonces fue cuando decidió que quería saber por qué tenían una cara especial y todo lo demás. Se podría decir que esta fue realmente su vocación. Realmente quería encontrara una manera de tratarlos y a esto dedicó su investigación.

El hizo este descubrimiento porque amaba a estos niños y a sus familias y quería ayudarles.

No fue consecuencia de este descubrimiento el querer cuidar a los niños de síndrome Down, sino que fue al revé, porque él quería cuidar a estos niños, realizó este descubrimiento. Y esto explica su relación con ellos.

Después de su muerte, su familia creó una fundación para continuar su trabajo, especialmente el de encontrar una cura para el síndrome Down. ¿Qué hace esta fundación y cómo trabaja?

Clare Lejeune: Mi padre quiso crear esta fundación cuando todavía estaba vivo, porque él sabía que tendría que retirarse y quería que su investigación continuase. Al principio fue su proyecto.

El día antes de morir, fui a verlo y me dijo que estaba muy triste por sus pacientes, porque ellos no entenderían que los había tenido que dejar. Dijo: “los estoy abandonando y ellos no van a entender porque ya no estaré con ellos nunca más”.

Yo le contesté: “Ellos lo entenderán. Lo entenderán mejor que nosotros”.

Y me dijo: “No, ellos no lo entenderán mejor, pero si más profundamente”. Y después de esto, cuando él murió, nosotros pensamos que podríamos hacer algo más por ellos.

Después de año y medio pusimos en marcha una fundación dedicada al la investigación y tratamiento no sólo del síndrome Down sino también de otros síndromes de enfermedades mentales de origen genético.

Creamos un centro en Francia de investigación genética y tenemos un comité que distribuye las ayudas a los diferentes grupos que están en todo el mundo.

Hemos fundado 60 proyectos con 32 equipos en los Estados Unidos, y estamos en proceso de comenzar una fundación en los Estados Unidos que se encargará de más investigación y tratamiento.

El tratamiento real no existe en la actualidad, ya que los investigadores están trabajando en solucionar este problema genético. El patrimonio genético de los niños es correcto, simplemente se repite como un disco rallado. Mi padre siempre decía que un niño con síndrome Down es más niño que otros; es cómo si no estuviese acabado del todo. Así que si ese gen pudiese ser silenciado el niño podría ser normal.

Y este es realmente el futuro de la medicina, reparar el código genético. Por tanto no es descabellado que podamos tratarlos algún día.

La dificultad estriba en que se gasta mucho dinero en realizar el diagnóstico y en matarlos, hasta tal punto que si pudiéramos tener sólo un 10% de este dinero para investigación, podríamos ya haber conseguido la cura.

Su padre fue amigo de Juan Pablo II, sirviendo muchos años como miembro de la Academia Pontificia de Ciencias y como el primer presidente de la Academia Pontificia para la Vida.
¿Cómo era su relación con Juan Pablo II ? 
Lejeune-Gaymard: Él no diría que fue un amigo cercano del Papa. Pero así fue en verdad.

La historia comenzó cuando fue elegido para la Academia Pontificia de Ciencias por Pablo VI, no Juan Pablo II. Pero cuando este llegó a Papa, le pidió a mi padre que acudiese allí porque quería saber todo sobre la clonación, investigación en embriones, etc...

Así que desayunaron juntos y desde entonces él le llamaba cada vez que necesitaba explicaciones particulares. Comían juntos cada seis meses.

En 1981, el 13 de mayo, mi padre comió con mi madre y con el Papa. Después cogieron un taxi para ir al aeropuerto, volaron a casa y cuando aterrizaron, se enteraron de que el Papa estaba entre la vida y la muerte porque le habían disparado. Ellos fueron los últimos con los que estuvo antes de ir a la plaza.

Mi padre, aquella tarde, sufrió unos dolores inexplicables, tanto que fue hospitalizado durante tres días. Experimentó sufrimientos similares a los del Papa y una fiebre que desembocó en piedras en el riñón.

Nunca le gustó hablar de la conexión entre su enfermedad y la del Papa, pero ésta realmente existió.

Antes de que mi padre muriese, recibió un telegrama del Papa que decía que esperaba que se encontrase mejor. Cuando él murió, el domingo de Pascua, llamamos para decirle al Papa que mi padre había muerto.

Teníamos un buen amigo, el ex ministro de justicia de Francia, que nos llamó aquel día porque al ver en la televisión, la bendición del Papa, notó que el Papa parecía muy triste. Dijo, “creo que Jerome ha muerto”.

Cuando Juan Pablo II vino a Francia en 1997, quiso visitar y rezar ante la tumba de mi padre.

En ese momento, flanqueados por muchos guardias y miembros de seguridad, nos dejaron estar presentes a nuestra familia.

Tuve que negociar para que se permitiese estar presente a personas discapacitadas, ya que mi padre no entendería que el Papa viniese sin dar permiso a sus otros niños, los discapacitados, de estar allí también.

Web católico de Javier

viernes, 22 de marzo de 2019

MI HIJO NACIÓ CON SÍNDROME DE DOWN (Reflexión en valores)

MI HIJO NACIÓ CON SÍNDROME DE DOWN

Síndrome de DownHace poco nació nuestro sexto hijo, Miguel. Cuando estaba en el quinto mes de gestación, detectaron que el feto tenía un problema cardíaco: tenía un canal aurículo-ventricular, es decir, el tabique que divide el corazón entre aurículas y ventrículos no estaba formado del todo; además, sólo tiene una válvula, en lugar de las dos que debe haber.
Lo primero que me auguraron fue, que el niño no llegaría a nacer, dada la gravedad de la lesión.
De todos modos, me dijeron que debía visitar a un cardiólogo, y me recomendaron que me pusiera en contacto con el jefe de cardiología del Hospital de San Juan de Dios, pues tiene el mejor equipo de cardiólogos probablemente de España. Tan pronto hablé con el cardiólogo, éste me tranquilizó, pues me indicó que esta lesión, aunque grave, no era mortal, y que tenía solución quirúrgica. Que su equipo había intervenido con éxito muchos niños con esa misma lesión, y que con una sola operación, que se suele realizar entre los seis meses y el año de vida del niño, se soluciona el problema para toda la vida. También me comentó que ese tipo de lesiones, suele ir asociado a niños con síndrome de Down en un cincuenta por ciento de los casos, así que debíamos estar preparados por si era éste nuestro caso.

Pasaron los meses, me fueron controlando el embarazo y la cardiopatía desde San Juan de Dios, y por fin nació el niño en este hospital. Lo ingresaron en la unidad de neonatos, para tenerlo en observación, pues según me dijeron, este tipo de lesión provoca que, en un momento dado, haya un excesivo riego sanguíneo hacia los pulmones, y se produzca entonces un bloqueo pulmonar, lo que hace que el niño tenga dificultades respiratorias importantes. Se confirmó que Miguel tiene síndrome de Down. Como me dijeron que existía un riesgo para la vida del niño, pues el riesgo siempre existe en estos casos, lo bautizamos a los cuatro días de vida en el mismo hospital, para lo cual, tanto los pediatras como los hermanos y la encargada del servicio religioso de San Juan de Dios, nos dieron todo tipo de facilidades. Incluso nos dejaron sacar al niño de la unidad de neonatos el ratito que duró el bautizo, para poder realizar la ceremonia en la capilla. Así, en familia, en la más estricta intimidad, el padre Turú bautizó a mi hijo Miguel Rafael.

Pasó quince días ingresado, sin que el anunciado bloqueo pulmonar se produjese, y visto que el niño se mantenía estable, le dieron el alta.

Lo siguen controlando a menudo pediatras y cardiólogos, y el niño sigue estable. Sólo hay que esperar a los seis meses para poderlo operar.

Desde que supe que nuestro hijo tenía estos problemas, lo encomendé al padre Alba, no sólo para que intercediese por Miguel, sino para que rogase a Dios que nos diese la gracia necesaria para aceptar su voluntad, tanto si se llevaba al cielo a Miguel como si quería conservárnoslo.

Dios nos ha querido hacer un regalo con este hijo. Dios nos ha regalado un alma pura, inocente, que sabemos seguro que irá al cielo. ¿Sabéis qué tranquilidad, qué alegría da saber que tenemos uno de esos ángeles en la tierra? Mi madre siempre dice que Dios crea esas almas puras para tenerlas seguras a su lado; son almas privilegiadas, muy amadas de Dios. Por eso, lo que para algunos sería una desgracia, para nosotros no es más que una bendición de Dios.

Una vez más, pero esta vez muy en especial, gracias, Dios mío.
Texto extraído de la revista Ave María, nº 686

jueves, 20 de diciembre de 2018

La cacería de los niños a través de los abortos selectivos 20122018

La población de los portadores del síndrome de Down, también conocido como Trisomía 21, se redujo entre el 80 a 90% en los últimos diez años. Quien lo afirma es laCanadian Down Syndrome Society (C.D.S.S.) que lanzó una campaña internacional para sensibilizar sobre lo que ya sucede desde hace tiempo en muchos países, donde las personas afectadas por el síndrome de Down están siendo sistemáticamente eliminadas antes del nacimiento a través de los tests de diagnóstico prenatal y control cromosónico. Los números hablan con claridad: en Noruega el 65% de los niños a quienes precozmente es diagnosticado el síndrome fueron abortados; el porcentaje se eleva al 90% en Gran Bretaña, al 95% en España e incluso al 100% en Islandia.
Para hacer frente a este genocidio y sacudir las conciencias la Canadian Down Syndrome Society comparó la situación de los portadores de la anomalía genética con la de algunas especies animales en vía de extinción. De hecho, las organizaciones que se ocupan de los “derechos” de los animales gozan de recursos y financiamientos de lejos superiores a aquellos que se ocupan de las personas Down. El vídeo de la petición internacional muestra a dichas personas disfrazadas de osos polares, panda y leones que, irónicamente, reclaman su derecho a ser reconocidos como seres vivos en peligro de extinción. A través de dicha petición, la C.D.S.S. solicita también que se garantice su derecho al trabajo, a ser reconocidos como miembros activos de la sociedad, a vivir en forma independiente, a tener asistencia comunitaria y servicios que faciliten la inclusión social, a que sean removidas las barreras educativas, a tener una educación pública que contrarreste la errónea percepción de la persona Down (ilGiornale.it, 30 de noviembre 2018).
Lo cierto es que la práctica criminal de los abortos legalizados tiende inevitablemente a discriminar entre individuos sanos e individuos enfermos, entre personas de la serie A y personas de la serie B. Es más: el aborto deshumaniza al ser humano, lo rebaja al nivel de los animales y peor aún más bajo, hasta reducirlo a un objeto. Es en esta óptica perversa que es posible encuadrar la actual tendencia a considerar al hijo como un “derecho”, es decir, como un producto útil, pero no necesario, para la realización de las aspiraciones personales. Por lo tanto, al hijo puedo tenerlo, comprarlo, cambiarlo, usarlo e incluso eliminarlo si resulta “defectuoso” o no conforme a mis expectativas, del mismo modo que un bien de consumo. La fábrica de los abortos tiende así a perfeccionar la técnica para descubrir precozmente los “productos defectuosos” para “sacarlos del mercado” y ponerse a salvo de los eventuales reclamos por parte del “cliente”. Además, la mayor parte de las leyes abortistas, incluida la 194/1978, prevén la posibilidad de abortar incluso frente a diagnósticos solo de presuntas malformaciones del feto.
A veces aparecen noticias en las cuales uno viene a descubrir que el niño asesinado porque considerado enfermo estaba en realidad perfectamente sano o bien casos en los cuales solo la determinación y el coraje de los padres en consentir que el niño, caso contrario condenado a muerte, viniera al mundo. La noticia llega de Inglaterra, donde una mujer en la duodécima semana de gestación rechaza el aborto que le era aconsejado por los médicos, según los cuales el niño nacería con todas las probabilidades de estar afectado por el síndrome de Down. La señora Jordan y su marido pudieron resistir las fuertes presiones a favor del aborto; negándose también a realizar el examen del líquido amniótico que habría determinado el diagnóstico pero implicado en riesgos para elnasciturus (el que va a nacer). Así, la valiente mamá inglesa llevó a término el embarazo y dio a luz un niño que, para sorpresa de quienes lo hubieran querido muerto, resultó perfectamente sano. Hemos advertido muchas presiones para que interrumpiéramos el embarazo. No nos proporcionaron ningún apoyo ni asesoramiento en el caso que hubiéramos querido tomar una decisión distinta”, declaró al Daily Mail la señora Jordan.
En realidad, estos episodios, que hipócritamente son denominados “mala praxis”, constituyen la normalidad en el interior de las estructuras hospitalarias de muchas partes del mundo, solo que rara vez concluyen con un final feliz. La caza al niño Down no es otra cosa sino la consecuencia lógica de un sistema perverso y criminal que transformó un delito en un incuestionable derecho de la mujer; de hecho en una sutil e imperativa obligación moral que es necesario evitar con todos los medios lícitos a nuestra disposición.

viernes, 12 de octubre de 2018

Jamie Foxx, ganador de un Óscar, sobre su hermana con síndrome de Down: «Me ha enseñado cómo vivir» 11102018

El actor acompaña a Deondra a galas de la Fundación Nacional de Síndrome de Down

Jamie Foxx, ganador de un Óscar, sobre su hermana con síndrome de Down: «Me ha enseñado cómo vivir»

Jamie Foxx junto a su hermana Deondra, que tiene Síndrome de Down
Jamie Foxx junto a su hermana Deondra, que tiene Síndrome de Down
Eric Marlon Bishop, conocido artísticamente como Jamie Foxx, es uno de los rostros de Hollywood más conocidos y habituales en las películas de acción que se proyectan en los cines de todo el mundo. En su dilatada carrera ha logrado un Óscar al mejor actor, un Globo de Oro y hasta un Grammy gracias a su faceta musical.
Sin embargo, mucho más importante que todos sus galardones y las decenas de millones de dólares que ha ganado a lo largo de su carrera es su hermana DeOndra Dixon. Mucho más joven que él, ella es una parte esencial de su vida.
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Esta joven de 33 años tiene Síndrome de Down, y actualmente es embajadora de la Fundación Mundial de Síndrome de Down. Y como ell dice, y quienes les conocen lo corroboran, la verdadera estrella de la familia es Deondra. Así lo admite el propio actor y cantante estadounidense.
Acompañante de su hermana en las galas
En 2002, Jamie quiso que su hermana se fuera a vivir con su familia a su casa de Los Ángeles. Su relación es muy estrecha, y ella incluso ha participado en alguno de los videoclips que de su hermano. Por su parte, él acompaña a su hermana a las distintas galas para recaudar fondos para los niños síndrome de Down y para fomentar una labor de visibilización de estas personas. De este modo, esta estrella de Hollywood se ha implicado personalmente en esta Fundación.
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En una entrevista en el programa de entrevistas Today de la cadena NBC, Foxx confiesa que su hermana le ha enseñado a vivir, pues le ha dado una perspectiva sobre lo que verdaderamente es importante.
“Me ha enseñado a vivir –aseguraba Jamie- porque a veces nos atrapamos en nuestro mundo con los extras de todo. ¡Ah, el Mercedes no es del color correcto!...Y luego ves a esta chica por aquí que dice: ‘Sólo quiero vivir, quiero bailar, quiero amar’. Ella te devuelve a lo que es la vida”.
¡Anda, y sé quien eres!"
“Ella tiene una calidad especial, y puede iluminar una habitación. No sé de dónde saca esta luz. Es asombroso”. Quienes les conocen dicen que la complicidad es tal entre ambos que parecen una pareja cómica, tanto que el actor considera que la estrella de la familia es su hermana. Ella lo corrobora: “¡Soy yo quien hace reír!”.
Desde que nació, la familia nunca trató a Deondra de manera diferente al resto sino que la dejaron enfrentarse a sus propios retos. Iba sola a la escuela en autobús, acudía a jugar al parque y nunca la aislaron del resto de niños de su edad. Jamie asegura estar muy orgulloso de cómo su madre optó por educar a su hermana al decirla: ¡Anda, y sé quien eres!”.
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Cuando acabó Secundaria y Jamie ya era una estrella en Hollywood decidió que se fuera a vivir con él para estar más cerca de ella. Y así es como ha sido que Deondra bailó junto a su hermano en los Grammy de 2010 o ha participado en un videoclip junto a actores famosos.
"Ella es la estrella"
Fue en dicho videoclip donde empezó a ser conocida mundialmente. Jamie Foxx recuerda que “estaba haciendo el vídeo musical de Blame it cuando mi hermana dice: ‘Big bro (hermano mayor), ¿me vas a dejar salir en el vídeo, verdad? Quiero bailar en el vídeo’. Así que estábamos filmando y se hacía tarde, así que ella dijo otra vez: ‘hermano, no te olvides de mí’. Así que estábamos allí Quincy Jones, Samuel L. Jackson… En pocas palabras, ella acabó finalizando el vídeo. Entonces Quinci vio el vídeo y me dijo que quería ponerme en contacto con la Fundación Nacional de Síndrome de Down. Él lo hizo y mi hermana se convirtió en su embajadora oficial. Ella va a todas partes, ha estado hasta en el Congreso. Ella es la estrella. Es alucinante”.
Una amiga de la familia, Hanna Abounader, explica que su hermana Síndrome de Down es una parte primordial en su vida. “Él puede estar corriendo como loco por todas las cosas que tiene que hacer, y si Deondra se acerca, lo agarra y lo abraza, él se queda allí 10 minutos abrazándola. Se te caen las lágrimas”, asegura.
Un amor sin filtros
Asegura además que “una cosa que a la gente le cuesta entender es que la persona con necesidades especiales el amor que te brinda no tiene filtros”.
Por su parte, Michelle Sie Whitten, presidenta de la fundación, insiste en que "las personas con síndrome de Down pueden tener una vida increíble”. Deondra, añade, “tiene un hermano que la ama, tiene una gran familia, hace cosas interesantes, espera cosas, como cualquier otra persona”.

jueves, 22 de marzo de 2018

MI HIJO NACIÓ CON SÍNDROME DE DOWN

MI HIJO NACIÓ CON SÍNDROME DE DOWN
Síndrome de DownHace poco nació nuestro sexto hijo, Miguel. Cuando estaba en el quinto mes de gestación, detectaron que el feto tenía un problema cardíaco: tenía un canal aurículo-ventricular, es decir, el tabique que divide el corazón entre aurículas y ventrículos no estaba formado del todo; además, sólo tiene una válvula, en lugar de las dos que debe haber.
Lo primero que me auguraron fue, que el niño no llegaría a nacer, dada la gravedad de la lesión.
De todos modos, me dijeron que debía visitar a un cardiólogo, y me recomendaron que me pusiera en contacto con el jefe de cardiología del Hospital de San Juan de Dios, pues tiene el mejor equipo de cardiólogos probablemente de España. Tan pronto hablé con el cardiólogo, éste me tranquilizó, pues me indicó que esta lesión, aunque grave, no era mortal, y que tenía solución quirúrgica. Que su equipo había intervenido con éxito muchos niños con esa misma lesión, y que con una sola operación, que se suele realizar entre los seis meses y el año de vida del niño, se soluciona el problema para toda la vida. También me comentó que ese tipo de lesiones, suele ir asociado a niños con síndrome de Down en un cincuenta por ciento de los casos, así que debíamos estar preparados por si era éste nuestro caso.

Pasaron los meses, me fueron controlando el embarazo y la cardiopatía desde San Juan de Dios, y por fin nació el niño en este hospital. Lo ingresaron en la unidad de neonatos, para tenerlo en observación, pues según me dijeron, este tipo de lesión provoca que, en un mome
o pulmonar, lo que hace que el niño tenga dificultades respiratorias importantes. Se confirmó que Miguel tiene síndrome de Down. Como me dijeron que existía un riesgo para la vida del niño, pues el riesgo siempre existe en estos casos, lo bautizamos a los cuatro días de vida en el mismo hospital, para lo cual, tanto los pediatras como los hermanos y la encargada del servicio religioso de San Juan de Dios, nos dieron todo tipo de facilidades. Incluso nos dejaron sacar al niño de la unidad de neonatos el ratito que duró el bautizo, para poder realizar la ceremonia en la capilla. Así, en familia, en la más estricta intimidad, el padre Turú bautizó a mi hijo Miguel Rafael.

Pasó quince días ingresado, sin que el anunciado bloqueo pulmonar se produjese, y visto que el niño se mantenía estable, le dieron el alta.

Lo siguen controlando a menudo pediatras y cardiólogos, y el niño sigue estable. Sólo hay que esperar a los seis meses para poderlo operar.

Desde que supe que nuestro hijo tenía estos problemas, lo encomendé al padre Alba, no sólo para que intercediese por Miguel, sino para que rogase a Dios que nos diese la gracia necesaria para aceptar su voluntad, tanto si se llevaba al cielo a Miguel como si quería conservárnoslo.

Dios nos ha querido hacer un regalo con este hijo. Dios nos ha regalado un alma pura, inocente, que sabemos seguro que irá al cielo. ¿Sabéis qué tranquilidad, qué alegría da saber que tenemos uno de esos ángeles en la tierra? Mi madre siempre dice que Dios crea esas almas puras para tenerlas seguras a su lado; son almas privilegiadas, muy amadas de Dios. Por eso, lo que para algunos sería una desgracia, para nosotros no es más que una bendición de Dios.

Una vez más, pero esta vez muy en especial, gracias, Dios mío.
Texto extraído de la revista Ave María, nº 686nto dado, haya un excesivo riego sanguíneo hacia los pulmones, y se produzca entonces un bloque

miércoles, 21 de marzo de 2018

Madres cantan con sus hijos con síndrome de Down y se hace viral [VIDEO] 21032018


Madres cantan con sus hijos con síndrome de Down y se hace viral [VIDEO]


50 madres con hijos con síndrome de Down representan mediante lenguaje de gestos la canción “A thousand Years” en un vídeo que acumula más de 1,7 millones de reproducciones en Youtube, con motivo del día del síndrome de Down que se celebra el 21 de marzo.
Se trata de una iniciativa de la organización Wouldn’t Change a Thing, a favor del apoyo de las personas con síndrome de Down, con el que quieren visualizar la vida de estos pequeños y cómo ellos no cambiarían absolutamente nada de sus hijos.
La cantante Christina Perri aseguró a través de twitter sentirse honrada porque los organizadores eligieran su canción “A thousand Years” para este vídeo.
Las madres que han participado en este vídeo forman parte de un grupo de Facebook conocido como “Designer Genes” en donde se encuentran padres de hijos con síndrome de Down nacidos entre 2013 y 2014.
El lenguaje de signos que utilizan en el vídeo es conocido como Makaton, que está diseñado para personas con dificultades de comunicación o de aprendizaje y que utiliza signos y símbolos, junto con la lengua hablada.

El nombre de la organización Wouldn’t change a thing significa en español, “no cambiaría nada”.

El Papa Francisco se pronuncia en defensa de las personas con síndrome de Down

21 de marzo de 2018 3:38 pm

El Papa Francisco se pronuncia en defensa de las personas con síndrome de Down


El Papa Francisco - Foto: Vatican Media / ACI Prensa

En el Día Mundial del Síndrome de Down, el Papa Francisco se pronunció a través de su cuenta de Twitter para recordar que la dignidad humana de las personas con esta discapacidad y señalar que también son “un tesoro que Dios hace crecer a su manera”.
“Nadie puede ser descartado, porque todos somos vulnerables. Cada uno de nosotros es un tesoro que Dios hace crecer a su manera”, expresó Francisco por medio de su cuenta @Pontifex_es.
La celebración del Día Mundial del Síndrome de Down cada 21 de marzo fue establecido por la Asamblea General de las Naciones Unidas en diciembre de 2011 “para aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”.
Sin embargo, en varios países se usa el diagnóstico prenatal para abortar a los niños que tienen este síndrome, como en Estados Unidos, España, Islandia, entre otros.
El 21 de octubre del año pasado, Bridget Brown, una actriz estadounidense con síndrome de Down, tuvo la oportunidad de conocer al Papa Francisco en el Vaticano. Allí le entregó una carta en la que asegura tener “una vida plena y maravillosa”.
La joven de 31 años ha actuado en películas como LOL, protagonizada por la cantante Miley Cirus; en la comedia Wiener-Dog y en la serie Chicago Justice.
En su carta le dijo al Papa que “el mundo necesita saber que no ‘sufro’ de Síndrome de Down. Tengo una vida plena y maravillosa, y estoy llena de alegría por estar viva. Amo absolutamente mi vida”.
También escribió que le rompe el corazón pensar que puede ser parte de la última generación de personas con Síndrome de Down ya que con el aumento de las pruebas de detección prenatal en Europa y Estados Unidos han aumentado los abortos de estos bebés.
Sin embargo, expresó que mantiene la esperanza y reza por quienes piensan que las personas con discapacidad no tienen derecho a vivir. “Creo que todas las personas tienen una dignidad sagrada. Conozco mucha gente que tiene discapacidad y pueden tener vidas plenas y productivas, como yo”, expresó.